"Las enfermedades raras deben ser prioridad de las políticas públicas"

Así lo manifestaron desde la fundación GEISER. Conmemoran el día de las patologías poco comunes.
El año pasado la sociedad se enteró que existe una enfermedad denominada adrenoleucodistrofia (ALD). Robertino Zilli, un chico de 13 años padece esta terrible patología genética que de a poco le destruye la materia blanca del cerebro (la mielina) y sus efectos, hasta el momento, son irreversibles.

A medida que la patología avanza da por resultado parálisis, ceguera, sordera y estado vegetativo.

Desde que le diagnosticaron ALD, Robertino consume para frenar el "Aceite de Lorenzo". El producto, que se fabrica en Inglaterra, cuesta más 3.200 dólares el litro. El adolescente necesita por lo menos tres litros por mes. "Al princicio se lo compraba gracias a la ayuda de particulares y del goberna­dor Urtubey, y ahora lo adquiere la obra social OSECAC", comentó María Viglione, madre de Robertino. Esta es tan sólo una de las decenas de enfermedades que afectan a pocos seres humanos.

"La esclerodermia, ALFA 1, Histiocitosis y la ALD son algunas de estas patologías. En total son más 6 mil enfermedades raras en el mundo, pero tan solo se investigan 1.300. El 8 por ciento de la población mundial padece alguna de ellas, se estima que en la Argentina son 3 millones de personas, y la mayoría no lo sabe ya que la padecen pero no manifiestan síntomas", comentó Ana María Rodríguez, miembro de la Fundación GEISER (Grupo de Enlace Investigación

y Soporte de Enfermedades Raras)

Un día raro

En 2008 se fijó como fecha para conmemorar el "Día de las Enfermedades Raras" el 29 de febrero. "Se eligió un día raro, para enfermedades raras", agregó Rodríguez. Como este año no es bisiesto, se pasó para hoy. Desde la fundación GEISER, con sede en Buenos Aires, señalaron que se reunirán representantes de ONGs en Capital Federal para compartir experiencias.

Desde la institución consideraron que se debe "lograr que los afectados dejen de ser sujetos invisibles y actores sociales inexistentes en los programas de salud y en las políticas sociales. Estas patologías deben ser prioridad de las polí­

ticas públicas."

La Opinión

María Viglione, madre de

Robertino.

Me caigo y me levanto, así es todos los días, es difícil sostenerse siempre en un nivel óptimo con esta realidad; la lucha es permanente...

En el interior nos sentimos bastante abandonados, a la hora de lidiar con las enfermedades raras; hay desconocimiento, falta de experiencia y poco contacto con estas como para sentirnos seguros de estar haciendo todo, no queremos sen­

tarnos a esperar el desenlace final, sólo la fe nos ayuda en la búsqueda de algo mejor.

Deberíamos agotarnos con la atención permanente e intensiva que necesita nuestro Robertino, pero nos agota mucho mas, la cantidad de papeles, trámites, autorizaciones, que debemos cumplimentar para lograr obtener la debida asis­

tencia.

Además conseguir reintegros y esperar que las profesionales, que con su dedicación aportan mejor calidad de vida, tengan paciencia con la ida y vuelta de papeles que deben presentar para asegurar sus honorarios, según la ley determina.

Esta realidad no es solo nuestra, no se trata de una obra social, sino de un sistema; que no nos deja padecer, sólo, lo que habría que padecer la enfermedad.

Robertino sigue en camino, lucha todos los días por su vida, nosotros hacemos lo que podemos y más... agradecemos a todos los que nos ayudaron y ayudan.

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