Enfermedades poco frencuentes: pacientes de San Juan reclaman cobertura en obras sociales

Enfermedades poco frencuentes: pacientes de San Juan reclaman cobertura en obras sociales

Desde el Programa, personal especializado los ayuda a reclamar en las obras sociales cuando no les cubren los medicamentos.

Desde el Programa denominado “Somos Uno” explican las dificultades de varias familias que padecen patologías extrañas para obtener sus remedios.

Todos los 29 de febrero se conmemora el día de las enfermedades poco frecuentes, raras o invisibles, las cuales –se estima- afectan a 1 de cada 2000 habitantes.

En este marco, a nivel nacional existe la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes mientras que en San Juan existe el Programa “Somos Uno” que ayuda a pacientes que padecen tres de estas enfermedades crónicas y hereditarias además del difícil acceso a la medicación por el elevado costo.

Desde el Programa, personal especializado los ayuda a reclamar en las obras sociales cuando no les cubren los medicamentos.

Según cuenta Paula Bettio, una de las encargadas del Programa, “se trata de asistir a los pacientes para dales entidad, han estado enfermos toda la vida, son personas que luchan a diario, que tienen derecho a la salud”.

Según datos del Programa, en la provincia hay tres pacientes con la enfermedad de Gaucher (dos hermanos en los Berros y una mujer en Media Agua), una familia entera que padece angiodema hereditario (una madre y sus tres hijos) y dos niños con MPS. “Al no conocer las patologías, no se animaban a aceptarlos en las escuelas, pero tienen un gran progreso en sus respectivas instituciones”, cuenta.

“Parecen invisibles porque en las obras sociales no conocen estas patologías, incluso muchos médicos”.

“Por ejemplo, en el PROFE luchamos por las medicaciones, siempre es un trabajo porque no conocen las enfermedades, luchan mucho por tener una mejor calidad de vida”, destacó Bettio.

La Organización Mundial de la Salud estima que mundialmente hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas, cuya incidencia en la población mundial es entre el 6 y el 8%.

Por lo general, las enfermedades poco frecuentes son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad.

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