El drama del bebé de los "huesos de cristal" y el calvario de sus padres que luchan contra el acoso de la pobreza

El drama del bebé de los "huesos de cristal" y el calvario de sus padres que luchan contra el acoso de la pobreza
Esteban tiene 3 meses de vida y padece osteogénesis imperfecta, enfermedad que le produce infinidad de quebraduras. Sus padres están sin trabajo y buscan un techo junto a sus cuatro hijos. La familia es oriunda de Rivadavia.

Sólo necesitan vivir mejor, solo eso. Algo que para muchos parece simple, sencillo, al alcance de la mano, para otros se hace cuesta arriba. Dos colchones en el piso, un pedazo de techo de cañas sostenido por un palo, una mesa, sillas y un pequeño televisor. No mucho es lo que acompaña a los papás del pequeño Esteban, que ante la adversidad permanecen unidos.

Allí viven, en La Central, en una humilde vivienda ubicada en calle Los Nogales y rodeada de viñedos, Celeste Yamila Guzmán (25) su esposo, Jorge Esteban Osorio (25), y sus pequeños hijos Verónica (7), Lucía (3) Yoselí, de 1 año y ocho meses, y Esteban Alexander, de tan sólo tres meses de vida.

Pero el mundo de la familia Osorio, gira alrededor del más pequeño. Esteban, tiene Osteogénesis Imperfecta, una delicada enfermedad a la que muchos conocen como huesos de cristal. Nació el pasado 3 de octubre en el Hospital Lagomaggiore. El embarazo de Celeste fue un embarazo a término y días previos se enteraron que el bebé padecía esta enfermedad y pese a que el parto fue por cesárea, nació con múltiples quebraduras.

“Antes de nacer se fracturó, aún cuando estaba en el vientre, los hombros, los brazos, las costillas y las piernas. Estuvo 15 días internado”. Ese día cambió la vida de la familia. Porque los cuidados se centraron en el bebé, “Mi hijo necesita una atención especial” expresó la joven madre.

El último examen físico realizado a Esteban, el pasado 9 enero, indicaba: “Fracturas óseas múltiples y deformaciones que sugirieron el diagnóstico de Osteogénesis Imperfecta, confirmado por genética y traumatología. Se presentan fracturas múltiples al estímulo habitual, sin necesidad de ejercer fuerza externa. Se requieren controles por alto riesgo y traumatología” firmado por la Doctora Leticia Deana, del Servicio de Pediatría y Neonatología del Hospital Lagomaggiore.

Pero hace unos días la situación de la familia se complicó aún más, “A mi esposo lo dejaron sin trabajo. El viernes pasado durante la tormenta nos quedamos sin luz, pensábamos que era problema de la térmica y para que regresara le pedimos al patrón - que vive a pocos metros – que por favor la encendiera y fue allí cuando tuvo una discusión con mi esposo y lo corrió de la finca y le dio plazo sólo algunos días para que dejáramos la casa. Sólo queríamos tener luz esa noche de la tormenta. Ahora debemos dejar la casa, pero no tenemos dónde ir” cuenta afligida la mujer.

Ahora la familia se sostiene con solo $ 812 pesos de salario universal, donde ella es la beneficiaria. A los pocos magros pesos que ella gana por sus hijos, se suma la desgracia de no poder ni siquiera alzar a su bebé “Es tan frágil, que tengo miedo de quebrarlo, solo lo tomo en brazos dos o tres minutos y automáticamente empieza a llorar por los dolores. Debe estar permanentemente acostadito en un portabebés que me regaló mi mamá, ya que el cochecito es prestado y no tenemos camas, tiramos unos colchones y dormimos en el piso”.

Celeste cuenta además que los controles debe realizarlos en Ciudad y que se hace tedioso el viaje, ya que la última vez, viajó en colectivo y el bebé – debido al movimiento – sufrió otra quebradura, teniendo en cuenta que quienes padecen esta enfermedad les falta no sólo el calcio, sino el colágeno en la piel, lo que va debilitando progresivamente la salud.

Esteban, recibe atención en el Lagomaggiore. Allí los médicos se ocupan de cuidar su salud. Afortunadamente le dan la leche, pero no los remedios y pañales. Pero la plata no alcanza. Ahora la familia Osorio, debe desocupar hasta la que hace días fue su casa. Celeste y Jorge están desesperados, quieren un techo digno para sus 4 hijos y una cama especial para el bebé y también para que sus pequeñas no sigan durmiendo en el piso.

Desde la comuna de Rivadavia, el intendente, Ricardo Manzur, se mostró muy consternado por lo que ocurre con la familia, pero no ajeno a la situación. “Estábamos al tanto, mediante nuestras asistentes sociales de lo que sucedía con Celeste, durante su embarazo. Se le brindó asistencia psicológica y se la trasladaba en la ambulancia hasta la Ciudad. Inclusive se le otorgó a la familia una ayuda monetaria de $ 400 pesos, durante los meses de setiembre y noviembre. Pero no estábamos al tanto, porque esto ha sido reciente, que el jefe de hogar quedó sin trabajo y sin vivienda, por lo que no vamos a permitir que la familia quede en la calle y trabajaremos en este tema”, adelantó el jefe comunal.

Mientras tanto, el panorama es triste. Celeste, mira y acaricia tiernamente a su bebe. Observa a sus hijas y con un nudo en la garganta, pide colaboración a los mendocinos. Tanto ella, como su esposo, están convencidos de que cualquier ayuda que puedan recibir puede darle al pequeño una mejor calidad de vida.

Huesos de cristal

La Osteogénesis Imperfecta (OI) es un trastorno genético que se caracteriza por la fragilidad de los huesos; los huesos pueden fracturarse ante el mínimo golpe o incluso sin causa aparente. El trastorno va a persistir a lo largo de toda la vida de la persona, aunque en muchas de ellas hay un descenso importante del número de fracturas una vez pasada la adolescencia.

Causas: La OI se produce por un defecto congénito (que existe desde el nacimiento, no adquirido) en la producción de una sustancia denominada colágeno. El colágeno es la proteína principal del tejido conectivo, que es el tejido de sostén del cuerpo. En la OI hay menor cantidad de colágeno o éste es de "mala calidad", por lo que los huesos son débiles y se fracturan con facilidad.

Números para ayudar Celeste: 0261 - 6768539, 0261 - 5007625. abuela Alejandra.

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