Burocracia, traslados y un insólito robo: la lucha de un chico que no consigue en el país un medicamento para tratar la leucemia

Burocracia, traslados y un insólito robo: la lucha de un chico que no consigue en el país un medicamento para tratar la leucemia

A Lucas, de 9 años, le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda

Su nombre es Lucas Ortiz, tiene 9 años y hace más de cinco le diagnosticaron "leucemia linfoblástica aguda". Estudios, punciones y quimioterapias marcaron casi toda su vida. Meme, como le dice su familia, vive en La Rioja pero mucho de su tiempo lo pasó en Córdoba porque la enfermedad en su ciudad natal no puede ser tratada. Después de librar una gran batalla, el año pasado le dieron el alta. Sin embargo, en enero pasado recayó y otra vez se vio obligado a reiniciar un duro tratamiento.

Jamila Gaitán es su madre y en diálogo con Infobae, además de relatar cómo fue lucha de Meme a lo largo de este tiempo, dio cuenta de un nuevo escollo que tiene que eludir cuanto antes: el medicamento que le exigen los médicos para la recaída que sufrió no se vende en el país y para importarlo, las autoridades le exigen un sinfín de documentos.

"En un control, el médico notó que el testículo izquierdo de Lucas era tres veces más grande de lo normal. Después de los análisis detectaron que tenía células cancerígenas y resolvieron que no quedaba otra opción que la extirpación. Se infiltró la leucemia en el testículo. Tuvo que reiniciar el tratamiento en Córdoba pero con un medicamento que acá no lo venden y para traerlo de afuera es muy engorroso", contó la mujer. En pocas palabras, una carrera contra el tiempo.

Jamila y su hijo

Ahora Lucas afrontará más sesiones de quimioterapia para proteger el otro testículo y evitar que la enfermedad vuelva a propagarse. Oncaspar es el nombre de la droga que le pidió su médico y en la Argentina no se produce. El pequeño de 9 años necesita dos ampollas, valuadas en 115.000 pesos cada una, para comenzar el tratamiento. Si bien la obra social se va a hacer cargo del costo de todo, le dijeron que debe hacer varios trámites para lograr que la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT)autorice la compra fuera del país.

"Tenemos que pedirle al organismo para que alguna droguería la compre afuera. Pero no es así no más. Debo hacerlo yo misma; ir a la sede de ANMAT en Córdoba y presentar un montón de papeles. Entre ellos, el curriculum del médico o un consentimiento firmado por mí para que le apliquen la droga. No sólo que tengo que volver a trasladarme sino que debo hacerlo yo misma. No sé por qué pasa esto. Me voy a informar en ANMAT por qué pasa esto con la medicación. Porque desgraciadamente no sólo pasa con Lucas, que lo puede hacer con la obra social, sino que hay chicos que dependen de salud pública, que el banco de drogas oncológicas, y su caso es peor porque dependen que el ministerio haga el pedido", lamentó.

Parte los requisitos para particulares que quieran importar medicamentos

La principal preocupación de la madre, más allá de los trámites, es que no sabe el tiempo que tarde en llevarse adelante el procedimiento y poder obtener el medicamento. "La mamá de un nene desde La Plata me llamó y me dijo que y que va por el cuarto bloque de quimioterapia sin poder continuar porque Nación directamente no se lo compra el medicamento. Hay otros casos que supe en que las obras sociales se hicieron los de la vista gorda. Esto depende de Salud de la Nación para que se regule, se compre y se encargue de que la medicación esté disponible para que los chicos puedan acceder y no se nos mueran en el intento. Es duro pero es así", criticó.

 El pequeño de 9 años necesita dos ampollas, valuadas en 115.000 pesos cada una, para comenzar el tratamiento. Si bien la obra social se va a hacer cargo del costo de todo, le dijeron que debe hacer varios trámites para lograr que la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) autorice la compra fuera del país

Infobae se comunicó con la ANMAT para interiorizarse sobre el trámite que debe realizar Jamila. Desde el organismo admitieron que "es engorroso" e "inexorablemente todos deben cumplirlo" si quieren importar un medicamento.

También dijeron que se puede gestionar por Internet y que sólo en excepciones, es posible concretarlo de manera presencial. "Aunque patalee lo va a tener que hacer", expresó el funcionario consultado por este medio.

De acuerdo con la página oficial de Administración, aquel que quiera traer un medicamento desde el exterior deberá presentar -además de los papeles que comentó la mamá de Lucas- el original de la receta debidamente conformada, firmada y sellada, así como un "resumen del tratamiento solicitado, una declaración jurada firmada por el médico tratante, que tendrá una validez de 45 días corridos a partir de la fecha consignada por el doctor y un prospecto del medicamento con el que se comercializa en el país de origen".

En el caso de que la aplicación de la droga requiera ser efectuada en un establecimiento de salud, se debe adjuntar el formulario de Conformidad de la Institución Sanitaria y una declaración de Conflicto de Intereses firmada por el médico tratante.

"Luego de la primera autorización, con cada nuevo ingreso deberá adjuntar la factura de origen donde figure lote y vencimiento del medicamento importado de la solicitud inmediata anterior y retiro de Aduana", aclara el organismo. En caso de que se necesite importar la droga otra vez, algunos de los documentos no deberán presentarse nuevamente. Otros sí.

Un nuevo traslado lejos de casa y un insólito robo

Después de que le detectaron células cancerígenas en enero pasado, Meme y su mamá tuvieron que mudarse a Córdoba. Jamila es empleada del Ministerio de Salud de La Rioja y obtuvo licencia para dedicarse de lleno a su hijo. "Lucas está enojado. No quiere saber nada con irse de casa. Más que todo por sus compañeros del colegio pero no le queda otra. Yo igual le he dicho las cosas como son desde el principio y ya sabe cómo es", comentó

Son al menos ocho meses los que deberán pasar en la capital cordobesa para tratar la leucemia, por eso es imperioso que la mujer logre obtener el Oncaspar cuanto antes.

"Hace unos días me llamaron desde un sector de Adolescencia de Salud nacional para decir que querían hablar conmigo. Pensé que era para decirme algo del medicamento pero no. Se comunicaron conmigo para pedirme que dejara de subir fotos de mi hijo. Que no expusiera más la situación. Es increíble que estén en eso y no en ver cómo pueden ayudar", se quejó.

Y como si lo que tuvieran que soportar no es suficiente, Jamila y Meme fueron víctimas esta semana de una increíble situación. Después de pasar unos días en La Rioja para celebrar el cumpleaños del nene, regresaron ayer a la provincia de Córdoba para concluir el trámite y retomar el tratamiento. En la terminal de la capital provincial, apenas descendieron del micro, les robaron los celulares. Según contó la joven madre, un grupo de ladronas que aprovecha el descuido de los viajeros se llevó los teléfonos. El problema no son los aparatos en sí. Lo más grave es la pérdida de la información que Jamila guardaba en el teléfono, alguna de gran importancia para el tratamiento de su hijo.

 Como si lo que tuvieran que soportar no es suficiente, Jamila y Meme fueron víctimas esta semana de una increíble situación. Después de pasar unos días en La Rioja para celebrar el cumpleaños del nene, regresaron ayer a la provincia de Córdoba para concluir el trámite y retomar el tratamiento. En la terminal de la capital provincial, apenas descendieron del micro, les robaron los celulares

"Acabamos de llegar a Córdoba y me robaron en la terminal. Se llevaron mi celular y el de Meme, que le acaba de regalar mi papá para poder pasar los días de internación", denunció en su perfil de Facebook. "Necesito encontrarlos, ¿como hago? En el mío está toda la vida de mi Meme, en la tarjeta de memoria, y todos los contactos por lo de la búsqueda de la droga para que pueda iniciar el nuevo tratamiento y los demás trámites que venimos haciendo", comentó la mujer.

Lo que queda es esperar a la autorización de la ANMAT y que se inicie el procedimiento médico cuanto antes. Lo que sí dejó claro la mujer es que no bajarán los brazos y que Memeva a encarar el resto del año con una fortaleza que a ella la asombra. Va a estudiar con una maestra particular en el lugar donde van quedarse y una dentro del Hospital de Niños durante los 7 a 10 días por mes que pasará internado.

"Hace una semana me dijo que se quería teñir el pelo de rubio como Messi. Yo le dije que no porque tengo miedo de que tenga alguna reacción alérgica. Entonces acordamos que sólo se haría uno rayitos en el pelo y me dijo: 'mamá, no pasa nada. Total por la quimio se me va a caer el pelo'. No supe qué decirle", concluyó Jamila conmovida.

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