Alerta por la atención restringida a niños con cáncer

Alerta por la atención restringida a niños con cáncer
El servicio de oncología del Materno Infantil tiene un solo médico. En dos meses hubo 25 derivaciones a Buenos Aires.
“A mí me da mucha bronca por todo lo que pasa en el servicio de Oncología del hospital Materno Infantil y en la Legislatura. No les importa que corra peligro la vida de los chicos”, sostuvo Guadalupe Colque, presidenta de la Fundación Hope, que, junto al resto de los padres que nuclea la institución, esperan la sanción de un proyecto de ley sobre un sistema intersectorial e interdisciplinario para la atención de los tratamientos de cáncer infantil.

“Yo les diría a los legisladores que tomen conciencia de que hay muchos que necesitan un tratamiento y que les den la posibilidad de tener algo en la vida a los chicos. Lo hijos son lo más importante en la vida”, expresó, entre lágrimas, Carla, de El Quebrachal, quien vive hace varios meses en la ciudad porque a su hijo más pequeño le diagnosticaron leucemia hipoblástica.

Ebber, de dos años y cuatro meses, está en tratamiento médico y esta semana iba a ser internado por sesiones de quimioterapia.

La situación se pone tensa cuando se escuchan estos testimonios. Los padres que tienen niños con cáncer y las organizaciones que trabajan para ayudarlos reclaman que el servicio de Oncología del hospital público Materno Infantil, en vez de avanzar, retrocede.

La queja más reciente son las constantes derivaciones de los chicos hacia Buenos Aires o hacia Tucumán.

En los últimos dos meses se concretaron unas 25 derivaciones y las familias de esos chicos se resquebrajan más.

Desde Hope, y los mismos padres, expresaron que si hay que iniciar un tratamiento o si hay una emergencia, derivan a los chicos a otros hospitales por problemas de infraestructura y por falta de personal especializado.

Ahora la situación es más delicada porque el jefe del área, el hemato-oncólogo del hospital, está con carpeta médica y nadie tiene competencia para hacer los pedidos de las medicaciones o dar indicaciones en los tratamientos. Solo llega otro especialista desde Tucumán una vez a la semana y no alcanza. Carlos Moreno, gerente del hospital, destacó que la situación del servicio es crítica porque cuentan con un solo especialista. Moreno aseguró que gestiona actualmente que el oncólogo que viene desde Tucumán agregue un día más de atención en la semana.

“Quiero aclarar que la oncohematología es una especialidad crítica en todo el país. Esto no es por falta de gestión”, aseguró el gerente del hospital.

Sin recursos

Desmembramiento familiar, falta de recursos económicos, sumado a la angustia de no saber qué hacer ante este tipo de situaciones suman piedras al camino que estos padres y niños deben recorrer para afrontar una enfermedad en la que el retraso del tratamiento empeora los pronósticos.

El martes se esperaba que en la Cámara de Diputados se trate, de nuevo, el proyecto de ley que promueve beneficios para los niños con cáncer infantil hasta los 21 años y la cobertura del tratamiento oncológico, nutricional, psicológico y cuidados paliativos. Finalmente se decidió en comisión que este proyecto siga en tratamiento, sin considerar las modificaciones que había planteado Gustavo Sáenz en la anterior sesión.

El proyecto ampara a los chicos con tratamiento oncológico hasta cinco años posteriores a la finalización del tratamiento. Estipula la cobertura 100% de los gastos de internación, medicamentos, exámenes pre y posquirúrgicos.

Considera otorgar un subsidio mientras dure el tratamiento del niño, teniendo en cuenta la carencia o la situación económica de la familia.

Algo de eso es lo que, por ejemplo, le vendría bien a Lorenza. Ella es una mamá que sobrevive junto a su hija gracias a la colaboración de Hope. Es de Santa Victoria Oeste, su hija Cata Trinidad (8) tiene leucemia y ahora necesita sí o sí un trasplante.

Desde Febrero que está en la ciudad con su niña internada, luego de una recaída de la pequeña.

Lorenza no tiene trabajo, solo recibe un subsidio que no le alcanza para solventar los gastos diarios. Está sola en la ciudad y a sus otros hijos no los ve desde hace más de seis meses. “No tengo posibilidad de alquilar una casa. Lo que más quería era acceder a un terreno o a una casita para poder traer a mis otros hijos”, explicó compungida.

Un proyecto pendiente

La iniciativa presentada por la diputada Silvia Romero, Silvia Jarzún y Manuel Pailler obtuvo media sanción en noviembre de 2012 y aunque este año pasó a la Cámara de senadores para ser revisado y aprobado, se le realizó modificaciones que estuvieron a cargo del senador Gustavo Sáenz. En la última sesión de Diputados, por unanimidad, se resolvió dejar de lado esas modificaciones y que el proyecto original continúe el camino hacia la Cámara de Senadores.

Silvia Romero explicó a El Tribuno: “Vamos a luchar para que se apruebe el proyecto inicial, que es el que presenté con otros diputados, porque las modificaciones que se hicieron en el Senado no lo mejoraron”.

Romero lo que quiere es que el proyecto de ley sea lo más completo posible para no esperar hasta la reglamentación de la ley, que podría demorar mucho más de lo previsto.

“Ya me pasó con otra ley que se aprobó en 2008 y que hasta la fecha no se reglamentó”, aseguró Romero.

Según el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA) los casos esperados por año de cáncer infantil en Salta, según los datos recopilados entre 2000 y 2008, son 54 (según 134 por 1.000.000) y ese número de casos esperables se correlatan en la realidad. Por lo menos así también lo sostiene Edith Grynszpancholc, presidenta de a Fundación Flexer.

“Todas las organizaciones que trabajamos en ayudar al niño con cáncer entendemos que el 84% de los chicos con cáncer se atienden en hospitales públicos. Por eso es que buscamos el desarrollo de la oncología pediátrica en los hospitales y dar apoyo a las familias”, sostuvo la presidente de la Fundación Flexer.

“Las derivaciones son porque no hay especialista”

Carlos Moreno, gerente del hospital Materno Infantil explicó por qué se derivan cada vez más chicos a Buenos Aires y a Tucumán.

“El aumento de las derivaciones se está llevando porque no hay quien controle, no hay un especialista que controle el inicio del tratamiento de quimioterapia ni los protocolos”, aseguró Moreno a El Tribuno.

Destacó que el doctor Torres, jefe del servicio de oncología en el hospital, hace unos meses recibe el apoyo de un oncólogo que vienen de Tucumán una vez a la semana (los lunes de 7 a 17) y que realiza consultorio externo y algunas prácticas.

“Estamos gestionando que el doctor Chaín de Tucumán venga un día más porque el doctor Torres esta con carpeta médica”, expresó Moreno, quién agregó que si bien eso no es suficiente para cubrir la demanda es lo que está en sus posibilidades.

El gerente indicó que desde el hospital se inició la gestión para que una médica onco-hematóloga venga a radicarse a Salta y trabaje en el servicio.

“Esto no es falta de gestión, yo hablé con todos los jefes de oncohematología de la Argentina y todos los que hay están radicados en Buenos Aires o no quieren venir al interior”, aseguró.

Según Moreno el proyecto del Gobierno provincial para 2014 es crear el Servicio de Oncología Pediátrica en el hospital Materno Infantil.

Respecto al déficit de infraestructura en el sector de oncología en el hospital, Moreno sostuvo que las áreas de internación y las de inmunosuprimidos están delimitadas.

“En total hay 14 camas y el porcentaje de ocupación no llega al 50%”, aseveró.

Entrevista: Edith Grynszpancholc , pre sidenta de la Funda ción Flexer

“Con el cáncer no se puede esperar”

La Fundación Natalí Dafne Flexer, de ayuda a niños con cáncer, fue creada en 1995 por Edith Grynszpancholc en memoria de su hija.

La fundación trabaja hace más de 15 años y desde hace 10, Flexer reúne a todas las organizaciones del país que ayudan al niño con cáncer par aunar criterios de acción, compartir logros y desafíos. La semana pasada fue el encuentro de las organizaciones de 2013.

¿A qué se dedica la fundación y hace cuánto funciona?

Desde la fundación ayudamos a chicos con cáncer de todo el país, nos reunimos una vez al año, desde hace 10 años, personalmente y compartimos nuestras dificultades y logros del año y compartimos nuestras dudas también a través de correos y con alguna visita al lugar. Lo importante es que somos más de 25 organizaciones en el país y todas entendemos que el 84% de los chicos con cáncer se atienden en hospitales públicos. Todas las organizaciones lo que hacemos es promover el desarrollo de la oncología pediátrica en hospitales públicos y privados apoyar a las familias cuyos hijos reciben tratamiento en estos hospitales. Desde la fundación tratamos de coordinar acciones, en el sentido de que todos los recursos se usen de la mejor manera tanto localmente como en el país.

En estos diez años de reunión con las fundaciones de todo el país, ¿qué logros hubo en materia de cáncer infantil?

La cobertura desde la cuestión legal existió desde siempre desde que se creó el Programa Médico Obligatorio. Para mí, el tema sigue siendo el acceso. Hacemos mucho hincapié en que acceder a algo no significa esperar 15 o 20 días. Eso para nosotros no es acceder, es una aberración. A un chico con cáncer la práctica o la medicación no puede demorar más de 3 o 4 días, pero más es una aberración porque en el cáncer no son los mismos resultados cuando se demoran los tratamientos. Aunque no se puede dejar pasar que hayan demoras en el acceso a la medicación o en el inicio de un tratamiento esas cosas podría decir que han mejorado en estos últimos 10 años.

¿Cuáles son los desafíos hoy en materia de cáncer infantil?

Un tema es que en las provincias parece que no todo somos iguales. Cada provincia maneja estocomo quiere o como puede. Lo que sí vemos es que algunas obras sociales están cobrando a sus afiliados coseguros. A nosotros eso no nos parece porque creemos que el cáncer infantil debe tener cobertura 100%. No deberían existir lo coseguros. Los padres no deberían quedar en la indigencia por tener un hijo con cáncer: Si bien en nuestro país el tratamiento es gratuito, no se debería cobrar coseguros.

¿Qué pasa entonces con las legislaciones provinciales específicas para cáncer infantil?

No todas las provincias la tiene y no todas las provincias la necesitan. Creo que si hay algunas cuestiones que no funcionan y se debería intentar que sí exista una ley para los chicos con cáncer. Sobre todo para que no hayan demoras, para que hayan lugares específicos para tratarlos, para que tengan acceso a médicos capacitados, enfermeros y el apoyo psicosocial necesario. Si en Salta se propone una ley es porque definitivamente debe hacer falta.

¿Y qué pasa con el recurso humano, es tan escaso realmente?

A veces hay recursos humanos y no los están cuidando. No se valora lo que hay. Es verdad que hay provincias en las que no hay oncólogos o recurso humano formado en el tema de otras áreas, pero no creo que sea el caso de Salta. Sé que hay muchos problemas en Salta y realmente espero que se solucionen porque la vida de muchos chicos corre peligro.

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